La maladie d'Ehlers-Danlos est une maladie h�r�ditaire qui touche, de fa�on diffuse mais tr�s variable, l'ensemble du tissu conjonctif, c'est-�-dire la quasi-totalit� des tissus du corps humain, � l'exclusion du syst�me nerveux. Le diagnostic est possible, avec certitude, sur un regroupement significatif de signes cliniques et la pr�sence d'autres cas familiaux. La transmission est syst�matique � tous les enfants de parents dont un, au moins, est atteint. C'est un argument pour �viter l'accusation erron�e de violences sur un nourrisson qui pr�sente des ecchymoses ou des fractures spontan�es. Toutes les personnes avec un Ehlers-Danlos peuvent avoir des an�vrysmes qui sont � rechercher syst�matiquement. Ce n'est pas une maladie rare mais au contraire tr�s fr�quente (2 % de la population fran�aise). Ce n'est pas une maladie orpheline puisque des traitements efficaces ont pu �tre mis en place pour att�nuer les cons�quences fonctionnelles, principalement des orth�ses dont des v�tements compressifs sp�ciaux et l'oxyg�noth�rapie intermittente. Ce livre vient apporter les r�ponses que des centaines de milliers de patients attendent pour expliquer leurs souffrances et les multiples situations de handicap qu'ils rencontrent au quotidien, le plus souvent dans l'incompr�hension parfois hostile de leur entourage et de leurs m�decins.

Biographie de l'auteur:

Le professeur Claude Hamonet est sp�cialiste europ�en de m�decine physique et r�adaptation, docteur en anthropologie sociale. Il a �t� expert international (handicap) � l'Organisation mondiale de la Sant� (OMS, Gen�ve), expert nomm� par le gouvernement aupr�s des communaut�s europ�ennes en recherche m�dicale (GBM, DG XII, Bruxelles), ainsi qu'expert agr�� (m�decine physique et r�adaptation) par la Cour de cassation. Il a dirig� au titre de la maladie d'Ehlers-Danlos, le Centre de r�f�rence associ� "maladies h�r�ditaires cutan�o-articulaires du tissu conjonctif" � l'h�pital Henri-Mondor � Cr�teil, rattach� au Centre national de r�f�rence de l'h�pital Raymond Poincar� � Garches. Il est membre de l'Acad�mie internationale d'Ethique m�dicale. II a notamment publi� Les personnes en situation de handicap (coll. "Que sais-je ?", PUF, 2016).

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